Busto Arsizio       Izegem

 
La Disabilità in Italia:
“La realtà come metro di giudizio“

Ogni giorno in Italia milioni di persone offrono il loro tempo e le loro energie per aiutare gli altri: il volontariato nel nostro Paese si presenta come una realtà in forte crescita.
Italia è uno dei paesi al mondo con il più alto numero di volontari.
Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – è una grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni, oggi è presente sull'intero territorio nazionale con 181 associazioni locali, 16 organismi regionali e 45 autonomi enti.

Lo scorso 6 febbraio gli alunni della 4CI dell'ITCTOSI di Busto Arsizio insieme ai ragazzi belgi hanno visitato la sede locale dell'ANFFAS. É un'associazione privata che si occupa delle persone con disabilità psichiche, motori e di comunicazione. Si tratta delle persone dell'età compresa tra 30 e 50 anni che sono sempre stati in famiglia, ma ora i genitori sono invecchiati e non riescono più ad accudirli. Questa fondazione è stata costituita dalle due associazioni “Lioner International” e “Anffas” e non può essere distrutta. I 5 imprenditori hanno portato 8 milioni di euro, più altri 800 mila euro che sono stati versati dai cittadini. La struttura sorge su un'area di 7000 m2 di cui 1700 m2 occupati dalla costruzione principale, e può ospitare solo 24 persone. Il presidente Bruno Tosi :“Attualmente il centro ospita 12 persone, le famiglie delle quali hanno effettuato una specifica richiesta. Durante il giorno qualche volta loro visitano altri centri dove svolgono diverse attività. Nel fine settimana spesso le famiglie li portano a casa. Per ogni disabile c'è una persona che lo controlla, che lo segue durante tutta la giornata. Si tratta di un personale qualificato; ora sono presenti 3 laureati, 5 diplomati e 4 personale dell'ASL.” Il signor Tosi ci ha fatto da guida per tutto il tempo trascorso all'interno della struttura e ci ha fornito alcune informazioni interessanti sulle persone disabili che si trovano lì. Oltre al personale che assiste i pazienti, tutti giovedì c'è un dietologo che li controlla e modifica le loro diete se c'è ne bisogno. I genitori dei disabili appartengono alla media borghesia. La somma di denaro necessaria da pagare al mese per ogni persona è di 3000 euro, di cui circa 600-500 sono pagati dalla famiglia, 700-600 dal Governo e per il resto dai privati.
“ Questi ragazzi accompagnati dal personale escono da questo centro e vanno qualche volta al supermercato. Comprano lo zucchero, il caffè ecc., e per loro questa attività rappresenta un'enorme responsabilità.” : ci ha spiegato il signor Tosi. I disabili vengono portati nella piscina comunale due volte alla settimana. Per ogni ragazzo c'è un istruttore laureato in fisioterapia che li aiuta con i movimenti fisici.
All'interno della struttura troviamo due lunghi corridoi in cui sono collocate le camere dei ragazzi. Ci sono inoltre le sale da pranzo e di soggiorno, all'interno delle quali troviamo dei divani comodi e nuovi, qualche poltrona e una televisione. All'esterno hanno una grossa sottostruttura dove possono mangiare in estate. Eccetto due persone, i ragazzi dormono in due per ogni camera. Le loro stanze sono sorvegliate di notte dal personale. Viene eseguito anche un controllo dei corridoi attraverso le telecamere, le quali non sono presenti all'interno delle camere per una questione di privacy. Ci sono inoltre dei rivelatori che avvertono se il disabile sta fuggendo dallo stabilimento, e se ciò dovesse accadere si attiva automaticamente l'allarme. Ogni camera è dotata di un apparecchio televisivo bloccato su sette canali. Il presidente Bruno Tosi : “ Una volta è capitato che un paziente è scappato. L'hanno ritrovato dopo mezz'ora. Le situazioni del genere sono molto pericolose non tanto per il disabile, quanto per altre persone. Ed è proprio per questa ragione che hanno bisogno di restare all'interno degli spazi chiusi oppure do essere accompagnati dal personale. Fuori dall'edificio c'è un giardino dove i ragazzi possono sempre andare in estate senza loro accompagnatori, in quanto sono sorvegliati dalle telecamere. All'interno della struttura sono presenti 24 bagni, in quanto l'ASL è obbligato a farlo per ogni disabile, alcuni dei quali hanno delle vasche apposta per le persone che non sono in grado di stare in piedi : c'è una specie di gru che li solleva e li mette dentro la vasca ermetica. Il personale dell'ASL controlla la temperatura di tutti gli elettrodomestici presenti in cucina. “Abbiamo una grossa responsabilità nei confronti di questi ragazzi”: ha affermato il signor Tosi. Inoltre non possono utilizzare il cibo portato dai genitori o dagli ospiti, il quale invece deve essere confezionato con su scritto il contenuto, il giorno in cui è stato fatto e la scadenza. Non può essere usata nemmeno l'acqua in bottiglia; viene usata quella contenuta dentro una macchina collegata con l'acquedotto. Hanno anche una piccola palestra. Non tutti pero possono usare gli attrezzi, a causa della mancanza dell'equilibrio.
All'interno della struttura c'è un ragazzo molto intelligente, il quale purtroppo ha i problemi motori. Per aiutarlo a muoversi c'è una macchina che egli controlla con una ruota presente sotto il mento. Inoltre in testa ha un puntale che è necessario per usare il computer o per disegnare. Questo ragazzo purtroppo ha perso due anni fa il padre. Ad eccezione della sua madre, altri genitori dei disabili hanno 75-85 anni.
Durante le vacanze di Natale ( dal 26 dicembre fino al 6 gennaio) ogni disabile, accompagnato da 2-3 ragazzi volontari trascorre una vacanza in montagna alle terme. Questi volontari rinunciano alle loro vacanze stive o invernali per svolgere questo lavoro di volontariato. Spesso si stabilisce un rapporto speciale, un legame di affetto tra un volontario e un disabile.
La prima domenica del giugno è una giornata molto speciale per i disabili. Vicino a Malpensa c'è una pista di Ferrari controllata dove loro trascorrono quel giorno, che è dedicato solo a loro. I ragazzi possono anche girare dentro la Ferrari, ovviamente sotto la massima sicurezza. Vengono organizzate anche le gare di pesca. Si tratta di pesca sportiva protetta, durante la quale c'è un istruttore e un volontariato per ogni disabile. Una volta all'anno 10-12 di loro, che hanno l'autorizzazione del medico, possono andare all'aeroporto. Si tratta di un altro grande evento per loro, durante il quale ovviamente tutto è riservato.

Le diverse attività sono sostenute soprattutto grazie all'opera volontaria e gratuita di migliaia di volontari e sostenitori amici di ANFFAS che, unitamente ai genitori e familiari, concorrono al raggiungimento degli scopi associativi.
Oltre alla prioritaria attività di promozione dei principi di pari opportunità, non discriminazione ed inclusione sociale e di tutela dei diritti civili ed umani delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, numerose strutture associative gestiscono servizi in regime di convenzionamento e/o accreditamento con gli enti pubblici.
La carta dei servizi ANFFAS fissa gli standards ed i livelli minimi di qualità a cui sono tenuti ad attenersi tutti i soggetti che utilizzano il marchio ANFFAS. La carta dei servizi fissa l'obbligo per tutte le strutture associative dell'istituzione del S.A.I.? ( Servizio Accoglienza e Informazione ) che offre servizi di documentazione, informazione e segretariato sociale. Tale servizio è collegato in rete e coordinato dal S.A.I.? di ANFFAS Onlus Nazionale.

Una preziosa fonte di dati per stimare il numero dei disabili in Italia sarebbe data dalla certificazione dell'handicap, come previsto dall'art.4 della legge n. 104/92. Attualmente nel nostro paese il 2% della popolazione è in condizioni di disabilità, di cui 1-2 milioni di ragazzi.
Presso ogni ASL sono istituite apposite Commissioni che rilasciano varie tipologie di certificazione, finalizzate ad accertare l'invalidità e lo stato di handicap, a certificare la diagnosi nell'alunno handicappato, a definire l'insieme di interventi assistenziali nei confronti dell'anziano non autosufficiente, a determinare le capacità residue della persona disabile e delle sue potenzialità lavorative.
Per tali certificazioni, purtroppo, non sono ancora stati adottati criteri di rilevazione né strumenti di registrazione uniformi; inoltre, esse non sono quasi mai riportate su supporto informatico né è mai stata prevista una rilevazione statistica a livello nazionale.
Presso i Ministeri della Pubblica Istruzione e del Lavoro e delle Politiche Sociali sono stati costituiti, però, degli osservatori o dei gruppi tecnici, tra le cui finalità vi è anche la revisione dei sistemi di certificazione.
Uno sforzo di coordinamento per far dialogare le varie tipologie di certificazione potrà portare a un sistema coordinato di accertamento della disabilità, fornendo così dati utili. L'istat, in quanto coinvolta in questi organismi, lavorerà anche per giungere all'organizzazione di rilevazioni statistiche coordinate in tutto il territorio nazionale.
Un Osservatorio sulla disabilità sarà presto istituito in Italia. Lo ha annunciato il sottosegretario al Welfare, Eugenia Roccella, alla vigilia della Giornata europea delle persone disabili e nel corso della presentazione del “Libro bianco sull'invalidità civile in Italia”. Fra le funzioni di questa nuova struttura, “ il monitoraggio dei servizi ai disabili e della spesa sociale”. L'osservatorio servirà inoltre , aggiunge la Roccella, a “ individuare le modalità di intervento e rendere le associazioni protagoniste”.

Maryna Milevska

 

Instituut de Pélichy

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